Opinión y debate
Discriminaciones cotidianas: la discapacidad como proceso

Patricia Brogna
Especialista investigadora en temas de discapacidad

La discapacidad es un concepto complejo y multidimensional que supera ampliamente al aspecto médico. Si bien se le relaciona con una deficiencia física, mental o psíquica, esta condición no es más que un punto de partida. La discapacidad se construye socialmente, no como un suceso único y determinante, sino como un proceso¹ en el que durante todo el ciclo vital de una persona intervienen múltiples actores con diferentes formas de poder.

El concepto de discapacidad no es unívoco: comprende diferentes aspectos, niveles, ámbitos (social, cultural, económico, normativo, político), realidades, actores (personas con discapacidad, familia, sociedad, instituciones, movimientos sociales), procesos y modelos teóricos. A la discapacidad también se le puede conceptualizar de las siguientes formas:

Pero ésta no es la única manera de entender a la discapacidad, sino que existen diversos modelos que la explican de otro modo, que posicionan a la persona con discapacidad en distintos espacios y que otorgan diferente relevancia y responsabilidad a las instituciones sociales en particular y a la sociedad en general.

Modelos teóricos sobre discapacidad

Los tres modelos básicos referidos a esta situación son: el médico, el asistencial-paternalista y el social, los cuales se describen a continuación:

Modelo médico: éste entiende a la discapacidad como un problema referente a la salud (N enfermedad), promueve la cura, la corrección y perpetua a las personas que la padecen en espacios segregados que son subsidiarios de este modelo, tales como las escuelas especiales o las clínicas de psiquiatría. La mayoría de la bibliografía que existe sobre la materia responde a este modelo y se basa en diagnósticos, tratamientos, indicaciones de intervenciones, de compensaciones y de adaptaciones puntuales como respuestas específicas para cada patología.

Modelo asistencial-paternalista: es una perspectiva similar a la médica pero que entiende a las personas con discapacidad como un espacio de intervención a compensar, creando instituciones que se ocupan de ellas o de su entorno cercano, casi siempre con aspecto de organismos de beneficencia o de caridad, o mediante políticas que desarrollan acciones de escritorio sin convocarlas. De acuerdo con los regímenes de bienestar que cada sociedad adopte, las necesidades (principalmente de salud, educación o trabajo protegido) de las personas con discapacidad son satisfechas de manera prioritaria por la familia, el Estado o el mercado (ya sea por medio de servicios pagados o gratuitos ofrecidos por instituciones, organizaciones sociales, sindicatos, mutualistas, sociedad civil, etc.).

En América Latina la mayoría de los Estados ha desarrollado políticas compensatorias y residuales, y los marcos normativos responden, por lo usual, a compromisos internacionales, aunque con escasos mecanismos de puesta en marcha y de monitoreo o control de cumplimiento (en Argentina son frecuentes las acciones y los amparos legales que reclaman los derechos derivados de las leyes). Hay quienes no pueden cubrir sus necesidades con la ayuda de la familia, ya sea por la asistencia social del trabajador que tenga a su cargo a la persona con discapacidad, ya sea por la (escasa) cobertura que los parientes desempleados o trabajadores informales puedan satisfacer por su propia cuenta. El mercado provee ciertas necesidades —sobre todo educativas, laborales (por medio de espacios protegidos) y sanitarias— gracias a acciones costeadas por el usuario (a), a subsidios o a donaciones. Son escasas las organizaciones asistenciales-paternalistas que cubren otro tipo de exigencias de las personas con discapacidad.

Modelo social: éste se inicia con la doble afluencia de un modelo teórico y de activismo social y político de personas con discapacidad. El modelo social tiene una vertiente jurídica que posiciona a la persona como sujeto de derecho, por medio de normativas nacionales e internacionales pero no se reduce sólo a esa vertiente. Este modelo, origina rio de Gran Bretaña, pone en evidencia prácticas, actitudes y aspectos de lo social que se dimensionan más profundamente luego de acercarnos a la perspectiva de Bourdieu, quien refiere que “lo social existe dos veces”: en las estructuras sociales externas (la historia en forma de cosas) y en las estructuras sociales internas (la historia en forma de cuerpo). Esta rica perspectiva teórica del análisis de la discapacidad no será desarrollada en este trabajo.

Los (as) principales investigadores (as) y teóricos (as) del modelo social son británicos (as) y norteamericanos (as) y, si bien el análisis de las realidades sociales de una región no implica un patrón de universalidad aplicable a otros entornos, sí existen coincidencias en el diagnóstico que hacen y en sus principios y postulados, más allá de las diferencias entre las realidades económicas, sociales y culturales de nuestras regiones. Es decir, hay ejes comunes a las demandas de los nuevos movimientos sociales de personas con discapacidad;² se dan perspectivas que es posible asumir empíricamente como coincidentes con lo que habría que evaluar en nuestra región, aunque confirmarlo es un estudio pendiente y sus referentes políticos y académicos señalan dificultades en las que se pueden reconocer las propias.

El Modelo social está en construcción, apenas en la fase de la teoría si se compara con la cantidad de conocimiento construido sobre el Modelo médico.

A modo de referencia sintética, en los párrafos siguientes se analizarán sus principios y postulados.

En lo que respecta a las estructuras, prácticas e instituciones sociales, el Modelo social sugiere que aquéllas imponen una situación de opresión —justificada en la condición física o mental— que impide o dificulta a las personas con discapacidad escoger y determinar su propia vida. Refiere que las prácticas, estructuras e instituciones las discriminan por medio de acciones normocentristas,³ aislándolas de los espacios cotidianos comunes (trabajo, educación, esparcimiento). Señala que no evalúan la inflexibilidad y las consecuencias de sus propios actos y que refuerzan estereotipos y papeles dependientes, objetivizando a la persona. Y, finalmente, afirma que las estructuras, prácticas e instituciones sociales son cuestionables.

Por el contrario, el Modelo social posiciona a la persona con discapacidad como sujeto, especialmente de derecho, superando la visión médica y trágica (Barton, 1998). Propone una actitud autorreflexiva de ellas mismas. Esta mirada, desde una posición de sujeto (en relación con otros actores sociales), permite señalar el desequilibrio de poder a favor de las instituciones y prácticas normalizadotas y propicia el surgimiento de movimientos sociales que reclaman cambios y acciones estructurales (culturales, de actitud, normativos, etc.) y no tanto coyunturales (asistencia social, servicios, etc.). Sus principios, análisis y postulados desafían a las personas con discapacidad a apropiarse del discurso con que son dichas y a nombrar la propia diferencia.

Este modelo requiere definir la situación de agravio social analizado y especificando las diferencias y semejanzas entre la opresión sobre las personas con discapacidad y otras formas de opresión (por ejemplo: racismo, en la definición negativa, o feminismo, en la definición positiva) (Barton, 1998).⁴ En oposición a los otros modelos, éste enfoca su centro de interés no a la persona con discapacidad sino a las circunstancias del entorno social, político y económico (Ibídem, p. 164).

Por último, el Modelo social sostiene que la diferencia encaja en el terreno de la batalla política (Ibídem, p. 27) y que la discapacidad es relacional e interactiva con los factores ambientales, actitudinales y culturales: “la sociedad está diseñada por y para personas no discapacitadas” (Ibídem, p. 163). Afirma este modelo que la identidad es asignada por grupos significativos de poder, especialmente de salud y educación, en relación con una deficiencia a través de procesos de categorización, diagnóstico y etiquetamiento. Por lo tanto, reclama, debe respetarse el derecho a la igualdad y a la diferencia (¿el derecho a la igualdad en la diferencia?) reafirmando que deben ser las propias personas con discapacidad las que hablen de sus necesidades e intereses (en este sentido es paradigmático su lema: “nada sobre nosotros sin nosotros”).

Muchas personas, incluso teóricos de mi país, Argentina, impugnan este modelo porque culpabiliza a la sociedad. Realizar encuestas o entrevistas a militantes de movimientos reivindicativos de personas con discapacidad para conocer su opinión sobre la vigencia en América Latina de los criterios y conceptos que sostiene el Modelo social es un estudio pendiente.

Podemos entender que la mayoría de las actitudes de las personas hacia la discapacidad no es consciente ni intencional: es parte del hábito introducido por instituciones como la escuela que nos “enseña a aceptar que hay iguales y diferentes que escapan al esquema y patrón de normalización”⁵ (Foucault). Prejuicios, actitudes y prácticas discriminatorias no se realizan —por lo habitual— de modo intencional, sino que se ponen en juego en el instante en que se deben descargar de la mochila nuestros aprendizajes y preocupaciones culturales (lo automático), aunque esas acciones no resistan un análisis desde la lógica.

Una discriminación para cada discapacidad y una discapacidad para cada discriminación

Como se afirmaba al inicio de este artículo, cada tipo de concepción teórica que se haga (o se adopte para la propia organización) acerca de la discapacidad posicionará a la persona que la padece en espacios diferentes, tendrá implicaciones en las respuestas políticas que se esperen o se reclamen, pondrá en evidencia responsabilidades y demandas diversas, demarcará esferas de exclusión distintas, explicará de diferente modo las acciones colectivas de los nuevos movimientos de las personas con discapacidad, redefinirá los papeles familiares, sociales, políticos, y cuestionará o reafirmará actitudes, imaginarios sociales y patrones culturales.

Los regímenes de bienestar se relacionan con el modo en que la sociedad responde a las necesidades de sus ciudadanos (as). “Las características históricas de los Estados han desempeñado un papel determinante en la formación de sus sistemas de bienestar social.”⁶ Pero, ¿qué necesidades son priorizadas, quiénes son definidos como ciudadanos (as) (y, por tanto, sujetos de derecho), cuál de los tres actores (Estado, mercado y familia) y en qué grado deben hacerse cargo cada uno de ellos de esas necesidades, puede implicar que una persona con discapacidad (y su familia) de los países del norte de Europa —por ejemplo— tenga mejor calidad de vida que alguien de un área rural del Tercer Mundo.

En el caso ejemplificado (más allá de otras circunstancias sociales, políticas, culturales y económicas) el régimen de bienestar universalista cubrirá todas las necesidades de la persona con discapacidad y de su familia, porque entiende a la discapacidad y al bienestar de un modo diferente a otros regímenes o Estados.

En el Tercer Mundo, si la persona vive en zonas urbanas, probablemente el Estado o el mercado (por medio de las organizaciones no gubernamentales y la sociedad civil) cubra alguna necesidad (rehabilitación o educación especial), pero si estos actores fallan o dan por concluida su función en el ciclo vital (por ejemplo, al llegar a la juventud), es la familia la que deberá sostener las demandas de la persona con discapacidad, favoreciéndose así situaciones de desatención (ya sean de la familia con relación a la persona o de los otros dos actores con respecto a la parentela) y de privaciones mucho más graves a medida que el nivel socioeconómico de la persona y su entorno sean más bajos.

Para el Modelo médico la necesidad prioritaria es la rehabilitación (y no de modo paradójico la prevención, ya que las acciones en este sentido son notoriamente escasas), donde la respuesta social se enfoca a la construcción de espacios médico-educativos, las acciones son llevadas a cabo por profesionales, posiciona a la persona en el lugar de paciente-alumno, y el fin de las prácticas e intervenciones es la cura (¿o el milagro?). Este modelo promueve sus acciones en espacios segregados. La discriminación, desde este modelo, debería entenderse como aquellas acciones que no han prevenido o atendido las necesidades sanitarias.

Para el Modelo asistencial-paternalista la respuesta social es la protección, las acciones están en manos de expertos y posiciona a la persona con discapacidad y a sus familias como objeto de intervención. La finalidad de las acciones es satisfacer las exigencias definidas por las y los expertos (generalmente sanitarias y educativas). Este modelo promueve sus acciones en espacios segregados o por medio de agentes especiales. La discriminación, desde este concepto, debería entenderse como la imposibilidad de acceder a esos servicios o apoyos.

Para el Modelo social la respuesta es la total integración (el acceso a todos los espacios ciudadanos, físicos, comunicativos y de información) y el pleno respeto a la autodeterminación de las personas con discapacidad. Las acciones se llevan a cabo por todos los actores e involucra a la sociedad en su conjunto. La discriminación vista desde este Modelo es cualquier acción que impida o dificulte que la persona lleve una vida lo más normal posible acorde con su edad en los aspectos educativo, económico, político, sexual, cívico, laboral y legal, reconociéndoles el hecho de que puedan determinar su propia vida (la cual es un continuum cuyos diversos grados tienen relación con circunstancias que no se analizarán en este artículo). Incluir a este Modelo implica que las discriminaciones se multiplican, se deben descubrir en distintas dimensiones (económica, política, social, etc.), en diversas etapas del ciclo vital, y entender que la discapacidad es un proceso social (Fougeyrollas, 2001).

La espiral discapacitadora

Imaginemos la vida de toda persona como una espiral que crece y se ensancha, permitiéndole apropiarse de actividades más elevadas y complejas a medida que se aleja de la base, con funciones asumidas en ambientes cada vez más externos, más alejados de sus núcleos relacionales primarios y entre personas ajenas a esos núcleos (familiaescuela).

En esa espiral se ponen permanentemente en juego situaciones en las que la identidad, el poder y la libertad (la autodeterminación) son reeditadas. Las clasificaciones que se señalan en la gráfica han sido seleccionadas y establecidas arbitrariamente, no implican un orden ni exclusividad, ya que son funciones simultáneas que se suman durante la vida, interrelacionándose y retroalimentándose.

Pero en el momento en que las prácticas postergan a la persona en roles de hijo(a), alumno(a) y paciente en forma exclusiva, éstas deben ser revisadas a la luz del Modelo social, ya que son síntomas de acciones que coartan y empobrecen la identidad, la libertad y el poder de la persona. Es en este punto donde las familias y quienes padecen discapacidad deben enfocar sus análisis, desnaturalizar y deslegitimar las prácticas que producen un déficit de poder, de libertad y de identidad que no tiene relación con el déficit orgánico o mental, sino con el imaginario social que esta condición pone en juego. Es también en este punto donde cada actor —institución, profesional, familia— debe revisar y criticar sus propias intervenciones y las pautas, ideologías, prejuicios, discriminaciones y valores culturales que ha utilizado en esas participaciones.

Es, por lo tanto, la primera condición de esta propuesta detectar esas situaciones básicas en las que se inician las prácticas de discriminación y sometimiento. Por ejemplo: cuando una madre va al pediatra porque “algo no anda bien” con su bebé y el médico desestima esa observación. ¿Qué cualidades otorga a la identidad materna?, ¿son equivalentes su poder (saber) profesional y el poder (saber) de la mujer?, ¿las libertades que cada uno puede asumir respecto de esa situación son comparables? y, en caso de no serlo, ¿qué condiciona esa diferencia?

Esta interrelación se repite, con distintos actores sociales, durante toda la vida de la persona con discapacidad, como en una partida de naipes donde esas tres cartas básicas (identidad, libertad y poder) se combinan en una infinidad de posibilidades, intercambiándose permanentemente entre todos los jugadores sobre el tapete. Es evidente que esta situación es análoga a la que sucede en la vida de toda persona, pero en el caso de la discapacidad adquieren características, implicaciones y dimensiones particulares.

A medida que la persona con discapacidad se convierte en adulto (a), que avanza en los ciclos vitales y debe apoderarse de funciones más complejas y variadas, las disfunciones se ponen en mayor evidencia en esta espiral: ¿Qué libertad le fue otorgada para elegir determinado puesto de trabajo, profesión, pareja, paternidad?, ¿qué poder tiene una persona educada en ámbitos segregados, diferenciados?, ¿ocupará una identidad de trabajador si durante 10 años se ha desempeñado en talleres protegidos que repiten esquemas escolares? En ese caso, podríamos afirmar que la espiral gira sobre sí misma, sin favorecer la asunción de actividades de profunda identidad, poder y libertad (autodeterminación).

Cuando esto sucede, cuando la persona hubiera podido, con los apoyos necesarios, asumir una identidad más apropiada a su edad, un poder y libertad que le permitan determinar su propia vida, y este procesono se ha logrado congelar en situaciones de infantilización y sometimiento, se debe asumir que la persona atrapada en una espiral discapacitadora.

Conclusiones

Notas al pie de página:

1 Fougeyrollas, Patrick y Line Beauregard, “Disability, an Interactive Person-Environment Social Creation”, en Gary Albrecht (editor), et. al. Hanbook of Disability Studies, Sage Publication, USA, 2001, pp. 171-194.
2 Melucci, Alberto. Acción colectiva, vida cotidiana y democracia, Editorial de El Colegio de México, México, 1999.
3 Brogna, Patricia, “Normocentrismo y educación. Una escuela para todos… si suena tan sencillo, ¿por qué es tan complicado?”, en Novedades Educativas, Núm. 166, Editorial Noveduc, Argentina-México, 2004, pp. 32-34. 4 Barton, Len (comp.), Discapacidad y sociedad, Ediciones Morata, España, 1998.
4 Barton, Len (comp.), Discapacidad y sociedad, Ediciones Morata, España, 1998.
5 Álvarez Uría, Fernado y Julia Varela, “La maquinaria escolar”, en Arqueología de la escuela, Ediciones de la Piqueta, Madrid, 1991, pp. 13-54.
6 Esping-Andersen, Gosta, Los tres mundos del estado de bienestar, Ediciones Alfons el Magnámin, España, 1993.